Entre deux rendez-vous, il se passe mille choses : une fièvre un soir, une gastro, une question qui surgit un dimanche. Le jour de la consultation, tout se mélange — et le temps avec l'équipe est compté.
Le Journal de santé vous aide à noter le quotidien en un seul geste — greffe, traitement contre le cancer, ou les deux. Au rendez-vous, vous arrivez avec une synthèse claire d'une page : les médicaments pris à la maison, ce qui s'est passé depuis la dernière visite, les symptômes les plus fréquents, et les questions que vous aviez notées à froid.
Notez en un gesteFièvre, vomissement, médicament, humeur… une touche suffit, même les mains pleines.
Une page claire pour le médecinTout est résumé sur une seule page, lisible d'un coup d'œil.
Vos questions ne s'oublient plusAjoutez-les au fil des jours ; elles apparaissent sur la synthèse.
À deux, c'est plus légerInvitez un aidant — l'autre parent, un proche : même journal, mêmes notes, chacun depuis son téléphone.
Avec les bonnes informations sous les yeux, l'équipe voit ce qui s'est vraiment passé — et le rendez-vous devient beaucoup plus constructif.
Un exemple de synthèse · données fictives
Raphaël · Journal de santé
Synthèse pour l'équipe soignante
Léo8 ans et 8 mois · 134 cm · 29,4 kg Greffe rénale : il y a 5 ans
Depuis la dernière visitePériode : 30 juin – 21 juillet 2026
À surveillerDepuis la dernière consultation, Léo a eu de la fièvre à 2 reprises et un épisode de diarrhée. Il a manqué une journée d'école. Le reste de la période est calme.
Ce qui s'est passé
2
Épisodes de fièvre
5 et 14 juillet · max 38,6 °C
1
Diarrhée
le 14 juillet
1
Jour d'école manqué
le 15 juillet
29,4 kg
Poids
stable · +0,4 kg
Traitements
62 prises à l'heure
1 en retard
0 oubli
Notes des parents
Fièvre tombée seule en 24 h les deux fois, sans autre signe. Appétit et humeur bons le reste du temps.
Questions pour l'équipe
Léo peut-il commencer le football en septembre ?
Il a une éruption (rougeur) sur le bras depuis quelques jours — qu'en pensez-vous ?
Document rédigé par les parents à partir du Journal de santé. Il ne remplace pas l'examen de l'équipe soignante.
Raphaël vient de l'hébreu Rafa-El, « Dieu guérit ». Dans les trois traditions monothéistes, Raphaël est l'archange de la guérison.
Il y a une autre raison, moins connue, qui nous plaît davantage. Dans le livre de Tobie, Raphaël ne guérit pas à distance. Il marche. Il accompagne le jeune Tobias sur toute la route, il voyage à ses côtés sous une apparence ordinaire, et c'est au fil du chemin que la guérison arrive.
C'est exactement la place que nous donnons à ces outils. Ils ne soignent pas — les médecins soignent. Ils font la route avec la famille, jour après jour, entre les consultations, là où personne d'autre ne marche.
Et il y a une dernière raison, la plus intime. Raphaël est le deuxième prénom de notre fils. C'est sous ce prénom que nous racontons, dans un livre, comment il a traversé le cancer, la dialyse et la greffe rénale. Il a neuf ans aujourd'hui, et il déborde de vie. Ces outils sont nés sur sa route ; ils portent son nom pour accompagner la vôtre.
La mission de Raphaël
Aider les aidants. Tout ce que nous développons sert ce but : chaque outil aide le patient et l'aidant à mieux communiquer avec l'équipe médicale, et à arriver préparés.
La bonne information au bon moment. La bonne information pour les bonnes décisions de traitement, et pour leurs ajustements.
Aidez-nous à construire Raphaël
Un court questionnaire (environ 5 minutes, anonyme) pour comprendre ce dont les familles ont vraiment besoin.